7 november: Hematon Stamcelpatiëntendag

kankerGerard en ik woonden vandaag een ‘stamcelpatiëntendag’ bij die werd georganiseerd door Hematon >>> . Dat is een overkoepelende patiëntenorganisatie voor patiënten met verschillende vormen van bloedkanker. Voor ons was dit de eerste keer dat we zo’n bijeenkomst meemaakten. Vanmorgen rond een uur of 10 waren we in Nijkerk, we werden welkom geheten, we kregen koffie en namen plaats in een zaal.

De eerste lezing was van Else Bisseling en heette: Hoe blijf ik ik? Op internet vond ik een site >>> over haar en haar werk. Ze vertelde dat gevoelens allesoverheersend kunnen zijn na de diagnose ‘Kanker’. Als emoties je parten blijven spelen kan een mindfullness training helpen. Else is psychiater en legde ons aan de hand van een powerpointpresentatie uit hoe je hersenen werken en wat er gebeurt als je (langdurig) aan stress wordt blootgesteld. Helaas gebruikte ze wel heel veel termen uit haar vakgebied, waardoor het niet voor iedereen even begrijpelijk was.

Wat ze bedoelde werd mij duidelijk toen ik de eerste workshop ging doen: mindfull bewegen. In het zaaltje stonden twintig stoelen in een kring. ‘Hè, wéér zitten…” dacht ik. Op alle stoelen lag een ballon. Eén meneer wilde niet op een stoel zitten met een blauwe ballon. “Te veel een VVD-kleur” zei hij daarover. Hij koos een stoel met een groene ballon: nu  werd meneer gelijk aan het CDA gekoppeld. We gingen inderdaad zitten, maar we gingen ook bewegen, en hoe! Met armen en benen, klappen, stampen, zwaaien; ik werd er moe van. Mindfullness is aandacht voor het hier & nu: hoe zit ik hier, hoe voel ik mij, hoe voelt mijn lichaam. Na iedere oefening keerden we even terug naar het lichaam. De ballon hadden we nodig voor een oefening die indruk op me maakte: de workshopleider zei dat ze op de ballon ging zitten en wij moesten toekijken.

Je wacht dan op een harde knal. Die niet komt. Want als je heel geleidelijk op een ballon gaat zitten, verplaatst de lucht zich langzaam en geeft de ballon mee. Dit moesten we allemaal doen. Bij één mevrouw kwam de ballon zó onder haar tevoorschijn, dat het leek alsof ze een jongetje was geworden. Ook moesten we in tweetallen twee ballonnen tussen onze handen vasthouden en samen bewegen: één leidde en de ander moest volgen. Ik moest volgen. Heel leerzaam voor mij…….
Hierbij nog een link naar de website van Annemarijn >>>, onze workshopleider.

Na een heerlijke lunch ging ik naar de workshop “Partners van ernstig zieken’.
Helend was het. En herkenbaar. We kregen aan het eind een paar praktische tips mee:
1. Blijf je vragen stellen aan artsen en andere behandelaren. Als je iets niet begrijpt: doorvragen. Onzekerheden bespreken en alert blijven.
2. Creëer af en toe tijd voor jezelf en blijf, naast de niet aflatende zorg voor je partner, ook goed voor je zelf zorgen.
3. Laat de patiënt zoveel mogelijk zelf de regie voeren over wat er met hem/haar gebeurt. Niet te veel voor hem/haar willen regelen.
4.Communiceer over de ziekte. Deel het met anderen. Maar: geef zelf je grenzen aan. Als je het er niet de hele tijd over wilt hebben moet je dat kunnen zeggen. Stuur een ‘up-date mail’ aan vrienden en bekenden. Dan hoef je niet 100 keer hetzelfde verhaal te vertellen.

Gerard heeft vanmorgen een workshop gedaan met iemand van het UWV die iets vertelde over hun processen bij mensen met een ernstige ziekte. Daar was de gespreksleider in Gerards beleving  wat weinig aan het woord geweest, omdat er veel ervaringsdeskundigen waren die er ook graag iets over wilden zeggen.

Vanmiddag ontmoette hij in een workshop Prof. Dr. Jürgen Kuball; hij is hematoloog in het UMC Utrecht en vertelde heel enthousiast over nieuwe, innovatieve therapieën. Het was een bevlogen man, die zijn enthousiasme goed kon overbrengen op de deelnemers. Hierbij een link naar een kort You Tube filmpje >>> over hem.
Deze Prof. Dr. kreeg aan het einde van de dag dan ook de Hematon Waarderingsprijs 2015 voor het opbouwende werk dat hij doet voor stamcelpatiënten.

Op de terugweg in de auto constateerden we dat het een goede dag is geweest.
Soms niet leuk, omdat je ook wordt geconfronteerd met dingen die ons nog staan te wachten, maar ook goed om anderen te spreken die het stamceltransplantatieproces al hadden ondergaan en ‘alive and kicking’ aanwezig waren.

We sloten deze dag af met een heerlijk patatje bij Alida’s Smulpaleis in Roden.
Daar hebben ze ‘hemels’ softijs, dat namen we als toetje.
“Best wel gezond hoor.” zei Gerard daarover. “Zit calcium in. Goed voor mij.”

Dit bericht is geplaatst in Alledag met de tags , , . Bookmark de permalink.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Type de getallen in cijfers in onderstaand vak * Time limit is exhausted. Please reload the CAPTCHA.