een alternatief voor 'de waan van de dag'

Tag: Alzheimer

3 januari: De krant? Nee, die lees ik niet meer….

Voor de kerstdagen wilde ik een kaartje brengen naar een vroegere buurvrouw, maar dat kon niet meer in Roden. In Kerknieuws las ik dat ze was verhuisd naar Vredewold in Leek.
Achter zo’n klein berichtje met een nieuw adres schuilt een wereld van verdriet en frustratie. Zwanny heet deze buurvrouw.

We leerden haar kennen toen ze schuin tegenover ons kwam wonen samen met Jan. Een heerlijk romantisch verhaal ligt hieraan ten grondslag. Jan was weduwnaar en woonde in Wieringermeer. Hij had een caravan op camping “Ot & Sien” en nadat zijn vrouw was overleden wilde hij die verkopen. Die caravan werd gekocht door Zwanny, een zelfstandige alleenstaande vrouw uit de stad Groningen. Ze was met pensioen gegaan (medisch-secretaresse was ze geweest) en wilde wat meer naar buiten.

Ze was heel blij met de caravan, maar er waren soms wat klusjes die ze niet alleen kon en Jan had aangeboden dat hij nog wel eens langs wilde komen om haar te helpen. Ik zal verder niet in details treden, maar Jan (71)  en Zwanny (65) werden op hun oude dag verliefd op elkaar; nou vooruit, één detail dan: “Hij had zulke prachtige blauwe ogen…”
Ze kochten samen een huis aan de Boskamp, waar ze gingen samenwonen. Ze waren erg gelukkig met z’n tweeën en ze draaiden volledig mee in het sociale gebeuren in onze buurt. Meer dan vijftien jaar woonden ze bij ons in de straat. Jan overleed in 2009 en Zwanny verhuisde na een jaar naar een appartementencomplex waar ze jaren naar volle tevredenheid woonde. Ja, haar ogen werden wel slecht, maar ze redde zich nog prima. Dapper trok ze met haar rollator het dorp in voor de dagelijkse boodschappen.
In juli bracht ik haar bezoekje ter gelegenheid van haar verjaardag. Ze moest nadenken wie ik ook maar weer was. In oktober kwam ze nog langs met een mantelzorgvriendin die vertelde dat ze naar de dagopvang ging en dat er gezocht werd naar een andere woonruimte.

Vorige week fietste ik naar Leek om haar op te zoeken. “Je hebt wel iets bekends…“.
Ze liet me haar kamer zien en een hele stapel kerstkaarten. “Jij weet vast wel wie dit allemaal zijn…”.
De blik in haar ogen herkende ik. Van mijn schoonmoeder. Van mijn oom.
De vrouw die het eerste vrouwelijke kerkenraadslid in Groningen was, die twee kranten las en altijd overal mee op de hoogte was zat ontheemd in een gezellige groepsruimte.
Op tafel lag het Dagblad van het Noorden. “De krant? Nee, die lees ik niet meer.

Alzheimer. Wat een rotziekte.

Reageren

30 augustus: Je wist niet terug te komen…..

achter glasVorig jaar kocht ik de CD ‘Achter glas’ van Boudewijn de Groot.
Zijn muziek gaat al mijn hele leven met mij mee, daar heb ik al eens over geschreven op 9 april 2015 >>> ; als klein meisje zong ik al mee met ‘de Noordzee’.
In het blog uit 2015 schreef ik over een lied van die nieuwe CD dat me ontroerde.
Het heet ‘Schemering’; het is een pareltje.
Het beschrijft het stille verdriet van iemand met een partner die lijdt aan dementie.

De tekst van het refrein is:
Je bent niet meer,  je bent niet meer,
je wist niet terug te komen.
Je was al eerder heengegaan dan je afscheid had genomen.

In de loop van de jaren heb ik al veel mensen met dementie/Alzheimer in mijn naaste omgeving meegemaakt. Hartverscheurend, altijd weer.
Na anderhalf jaar kan ik nog steeds niet met droge ogen naar dit lied luisteren. Voor mijn ogen zie ik mijn schoonmoeder, dwalend en angstig, altijd op zoek naar haar huis. En mijn oom en tante, die nu kampen met deze ziekte. Hij heeft Alzheimer, zij lijdt er aan.
De Groot vindt de woorden om de diepste pijn te omschrijven.
In het tweede couplet zingt hij o.a. :
maar als de tijd opeens het denken wreed ontwricht
en maakt dat de herinnering
heel langzaam gaat vervagen
dan is de avondschemering daar
in weifelend winterlicht

Luister hier >>> naar het stille en ingetogen ‘Schemering’.
Het is een live-opname bij Radio Gelderland.

Reageren

29 april: Mantelzorgers.

Gisteren werd ik weer eens met de neus op de feiten gedrukt: als je partner Alzheimer heeft heb je het als mantelzorger zwaar. Op 7 februari >>> schreef ik al over mijn tante en haar man die worstelen met dementie en de gevolgen daarvan. Met mijn moeder ging ik gisteren bij hen op bezoek; elkaar even vasthouden, bijpraten en ‘eem naor veuren’.
(In Klazienaveen betekent dat dat je naar de winkelstraat loopt bij  het Van Echtenskanaal, voorheen de ‘Dördtse brugge’,  voor wat kleine boodschapjes.)

Oom gaat nu 4 dagen in de week naar een zorgboerderij.
Een paar uurtjes is ze dan even bevrijd van de druk: “Waar is hij? Wat doet hij?”
Ze vertelde over dat hij niet meer wil douchen.
Dat hij  er ’s nachts uit gaat en dat ze dan zelf niet meer slaapt.
Dat eten steeds moeilijker gaat.
Dat gesprekken geen reden meer hebben.
En dat ze er soms zo ontzettend moedeloos van wordt.
mantelzorg
Toen ik gisteren afscheid van haar nam zei ze dat ze het fijn had gevonden dat ze haar verhaal had kunnen doen.
Dat er iemand was die haar begreep.
Wij hebben haar op het hart gedrukt om vooral ook goed op zichzelf te passen.
Want als je steeds maar op iemand anders past vergeet je dat, met alle gevolgen van dien.

Reageren

7 februari: Opa Toetoet raakt de kluts kwijt

Gisteren had ik de jaarlijkse winkeldag met mijn tante.
De eerste zaterdag in februari doen we altijd  met z’n tweeën een dagje Emmen.
Het is de bedoeling dat we shoppen, maar er gaat ook veel tijd op aan koffiedrinken, bijpraten, lunchen, bijpraten, theedrinken en bijpraten.

Voor mijn tante worden deze dagen samen steeds belangrijker.
Mijn oom heeft namelijk de ziekte van Alzheimer en zij is zijn mantelzorger.
Heel geleidelijk sloop de ziekte binnen in hun leven.
Het proces is al jaren aan de gang en steeds moeten er kleine stukjes ‘samen’ worden ingeleverd. Niet meer autorijden. Niet meer fietsen.
Afgelopen week werd een nieuw hoofdstuk aan het trieste verhaal toegevoegd: niet meer alleen thuis. Tot voor kort kon ze nog wel even het dorp in fietsen voor een boodschap of een bezoekje, maar deze week liep hij twee keer van huis en kon hij de weg terug niet meer vinden. Zoon en buren hielpen zoeken en hij werd weer gevonden, maar als ze nu weg wil moet er iemand komen oppassen. Opa Toetoet
Hij heeft de ziekte van Alzheimer, zij lijdt eraan.

Het stel heeft twee kleinkinderen: een meisje van 6 en een jongetje van 2.
Voor hen kocht mijn tante vorig jaar het boek: Opa Toetoet raakt de kluts kwijt >>>
van Chris Veraart. Het is een helpend boek. Het vertelt het verhaal van opa die in het begin af en toe wat in de war is, die later met een busje wordt opgehaald voor de dagbesteding/dagopvang en die tenslotte woont in een beschermde woonvorm.
Het is een aanrader voor iedereen die met deze problemen kampt.

Tante liet mij foto’s zien die ze had gemaakt van het kleinzoontje van 2 jaar. Hij zit alleen in een grote stoel en heeft het boek van Opa Toetoet op schoot. Aandachtig bekijkt hij de plaatjes en benoemt wat hij ziet. ‘Opa bus’.  ‘Opa feest’.
Wat een mooie manier om zulke jonge kinderen te leren omgaan met die moeilijke werkelijkheid.

Reageren

10 september: Naozummer

Drentse vlag“Vanmörgen ‘spijbelt’ wij van de karke.’ zee ik zundagörgen an de koffie in de woonveurziening waor as mien schoonmoeder nou woont. Ze hef een moeilijke periode had (bovenbien breuken) moar ze krabbelt weer wat op. Nou en dan nim ik de gitaar met en gaot wij met de bewoners zingen en ok zundagmorgen was dat het geval.

Het bint altied beweugen momenten. De bewoners geniet van het samen zingen. Eigenlijk zingt wij alle keren hetzölfde, maar dat mak niet uut: ze zingt uut volle borst met. “Daar bij die molen”  en ” Mijn Sarie Marijs”  “is zo ver van mijn hart….” zung de breekbare stem van mw. H.

Mevr. D. is nei op de afdeling. Heur ken ik nog: zij zung bij het koor in Smilde (nou en dan hadden wij een samenwerkingsproject) en ik zat op de HAVO bij heur zeun in de klas. Ze hef een starke stem. Nou zij metzingt kunt wij ok een canon zingen: zij zingt wel deur!
“As jullie zingt, daor wordt ze rustig van. Dan blieft ze gewoon zitt’n” vertelt verpleegkundige S. Heur zussie zat bij mien breur in de klas. Smilde hé?

Mw. G. wet niet of ze wel blef eten. “Ik bin op fietse en ik moet nog hen Beilen” zeg ze zörgelijk. “Ik zul hier maor bliem” zeg S. “Het reegnt aal en dr stiet een dik stuk wiend!” Gerustgesteld giet mw. G. weer zitten. In de zörg voor demente patiënten is dit de beste omgangsvorm. As S. zegd had dat mw. G. al jaoren niet meer op fietse zit en nooit zelfstandig naar Beilen kan ontstiet d’r een verbaal conflict en dat wordt op dizze manier veurkommen.

Moeder hef in heur beleving ok nog een tuun. Daor vrag ze oons dan ok naor. Gerard vertelt dat de bonen slecht bint dit jaor . “Te kold en te nat!” röp meneer B. vanof de aander kaant van de taovel.  Zol hij dat nou nog weten? Of is dat standaard de reden van slechte bonen …

Ofgelopen weekend stun d’r een prachtig gedicht in het Dagblad van het Noorden van Marchinus Elting >>>  oet Oring. Dat paste goed bij de weerde van dizze dag.

Naozummer

Op  het einde van heur warkzaome levens
waor beiden naor het pensioen toegruiden
was het of in dizze warme oktobermaond
de leste herfstasters oetbundiger bluiden.

iniens stoekte dat wat ze niet verwachtten,
veraanderde dizze naozummer van kleur
Alzheimer die gestaog het denken oetbande
zodat het harfstig met een gore sluier weur.

Jaorenlaank jank naor de tied van dolkies*
gleden ze niet naor dat verwachte naojaor:
was het, of diezölfde zun ze in de steek leut
pasten ’t heufd en lief niet meer bij mekaar.

schielijk vulen gemaakte plannen in dugen
deurdat een iezige kolde zien intree deed
maor zunder dat zie het zölf deurhad hebt
zo vanoet ofstarven naor starven toe gleed.

*Jarenlang verlangen naar de tijd van straks

Reageren

27 mei: Een zittend gat …..

Afgelopen zaterdagmorgen gingen we koffiedrinken bij mijn schoonmoeder. Zij zit in een beschermde woonvorm met 5 anderen. Ze heeft een eigen kamer, maar de keuken en woonkamer worden gedeeld met de andere bewoners. In het begin was dat natuurlijk wat vreemd, want wij kenden die andere bewoners niet en moeder ook niet, dus toen zaten we op haar kamer, dronken koffie, keken foto’s en voerden, voor zover mogelijk, een gesprek.

Maar inmiddels kennen we de andere bewoners en de andere bewoners kennen ons. We gaan gezellig in de huiskamer zitten en mengen ons in de gesprekken.
Carlijn was deze keer ook mee. Oma vroeg haar minstens twaalf keer welke opleiding ze nu deed en Carlijn vertelde twaalf keer blijmoedig dat ze de SPH opleiding in Leeuwarden deed. Ook Gerard vertelde een x-aantal keren over de stand van zaken van zijn groentetuin en mijn breiwerk is ook altijd een dankbaar gespreksonderwerp.

Mevrouw G, die naast mij zat te beppen over ‘gaatjes en ribbels breien’ mopperde over ‘die vrouw met die rare jurk. Dat liekt ja ok nargens naor. Wat döt die hier eigenlijk? Wie is dat eigenlijk?” Ik antwoordde naar waarheid dat het mijn dochter was. “O” schrok ze “zeg maor niet dat ik dat zegt heb heur, van die jurk!”

Meneer B. lardeert de gesprekken met oude spreekwoorden en gezegden.
Als mijn breiwerk ter sprake komt roept hij immer “Een vrouwenhand en een paardentand mucht niet stille stoan”
We hadden het er even over dat Sinterklaas dit jaar voor het eerst in Drenthe aankomt, in Meppel.
“Sunneklaos is net de Noordenwind” volgens meneer B. “Hij brengt niks en hij nemp niks”.
Ook al nemen de bewoners al lang niet meer deel aan het arbeidsproces, ze vinden nog wel iets van mensen die niet veel uitvoeren. “Van niks doen komp gien goed.” wist meneer B. te vertellen. “Een zittend gat hef altied wat!”

Met een hoofd vol Drentse wijsheden en oude verhalen namen we afscheid van oma en de bewoners. We kregen van iedereen een hand en de wens: “Kom gauw ies weer.”Doen we.

Reageren

22 december: Muziek als medicijn

Mijn schoonmoeder woont in een verzorgingshuis in een zogenaamde ‘beschermde woonvorm’. Zij gaat heel langzaam – maar zeker – steeds een beetje achteruit. Ze woont met vijf anderen op een unit. Ze heeft daar een eigen kamer, maar de woonkamer en de keuken worden gezamenlijk bewoond. Als we haar opzoeken komen we niet alleen bij haar op bezoek, maar ook bij de andere bewoners. We kennen ze inmiddels allemaal goed, het is een beetje haar familie geworden. We drinken samen een kopje koffie of thee, we bepraten de toestand in de wereld en mijn brei- of haakwerk wordt uit en te na besproken.

Vanmiddag had ik mijn gitaar meegenomen en de map vol kerstliedjes. Mevrouw R. werd even van een andere unit opgehaald, men weet dat zij dol is op zingen.
We schonken ons een kopje thee in en gingen in de woonkamer bij de grote tafel zitten; bij het eerste kerstliedje zie je de blije herkenning op de gezichten. Niet alles wordt meegezongen, maar bij een bekend lied als ‘Er is een kindeke’ doet iedereen mee. Mevrouw H. vond ‘Nu sijt wellecome’ zo’n mooi lied, dat ze het ook bleef zingen toen wij al met een ander lied bezig waren. Als je vraagt om een concreet kerstverzoeknummer, dan weten de meesten dat niet. “Weeknie heur, dat doen de jonges altied veur mij” zei mevrouw G.
“Alles is mooi.” vond meneer B., die altijd blij is als we met hen gaan zingen. Mevrouw R. was heel duidelijk in wat haar fijnste kerstlied was: “Ere zij God!”
Dat hebben we dan ook aan het eind gezongen en ook dat lied zong iedereen mee. Mevrouw R. bleef Ere zij God zingen toen ze in haar rolstoel weer naar haar eigen unit werd gebracht.

Het ontroert mij altijd ontzettend als ik de mensen zo zielsgelukkig zie zingen.
Want we doen dit natuurlijk niet alleen met kerst. We zingen op andere momenten in het jaar net zo goed liedjes zoals “Als de klok van Arnemuiden’ en ‘Droomland’ met hen. Zingen doet iets met mensen. Ze knappen er zichtbaar van op en genieten er van. Ze weten niet meer wie vanmorgen op bezoek is geweest, maar ze zingen alle 3 coupletten van Stille nacht mee.

‘Rudolf the rednosed reindeer’ hebben we vanmiddag niet gezongen. Rudolf kennen ze niet.

Reageren

Mogelijk gemaakt door WordPress & Thema gemaakt door Anders Norén