een alternatief voor 'de waan van de dag'

Tag: Kahler Pagina 1 van 4

7 november: Hematon Stamcelpatiëntendag

kankerGerard en ik woonden vandaag een ‘stamcelpatiëntendag’ bij die werd georganiseerd door Hematon >>> . Dat is een overkoepelende patiëntenorganisatie voor patiënten met verschillende vormen van bloedkanker. Voor ons was dit de eerste keer dat we zo’n bijeenkomst meemaakten. Vanmorgen rond een uur of 10 waren we in Nijkerk, we werden welkom geheten, we kregen koffie en namen plaats in een zaal.

De eerste lezing was van Else Bisseling en heette: Hoe blijf ik ik? Op internet vond ik een site >>> over haar en haar werk. Ze vertelde dat gevoelens allesoverheersend kunnen zijn na de diagnose ‘Kanker’. Als emoties je parten blijven spelen kan een mindfullness training helpen. Else is psychiater en legde ons aan de hand van een powerpointpresentatie uit hoe je hersenen werken en wat er gebeurt als je (langdurig) aan stress wordt blootgesteld. Helaas gebruikte ze wel heel veel termen uit haar vakgebied, waardoor het niet voor iedereen even begrijpelijk was.

Wat ze bedoelde werd mij duidelijk toen ik de eerste workshop ging doen: mindfull bewegen. In het zaaltje stonden twintig stoelen in een kring. ‘Hè, wéér zitten…” dacht ik. Op alle stoelen lag een ballon. Eén meneer wilde niet op een stoel zitten met een blauwe ballon. “Te veel een VVD-kleur” zei hij daarover. Hij koos een stoel met een groene ballon: nu  werd meneer gelijk aan het CDA gekoppeld. We gingen inderdaad zitten, maar we gingen ook bewegen, en hoe! Met armen en benen, klappen, stampen, zwaaien; ik werd er moe van. Mindfullness is aandacht voor het hier & nu: hoe zit ik hier, hoe voel ik mij, hoe voelt mijn lichaam. Na iedere oefening keerden we even terug naar het lichaam. De ballon hadden we nodig voor een oefening die indruk op me maakte: de workshopleider zei dat ze op de ballon ging zitten en wij moesten toekijken.

Je wacht dan op een harde knal. Die niet komt. Want als je heel geleidelijk op een ballon gaat zitten, verplaatst de lucht zich langzaam en geeft de ballon mee. Dit moesten we allemaal doen. Bij één mevrouw kwam de ballon zó onder haar tevoorschijn, dat het leek alsof ze een jongetje was geworden. Ook moesten we in tweetallen twee ballonnen tussen onze handen vasthouden en samen bewegen: één leidde en de ander moest volgen. Ik moest volgen. Heel leerzaam voor mij…….
Hierbij nog een link naar de website van Annemarijn >>>, onze workshopleider.

Na een heerlijke lunch ging ik naar de workshop “Partners van ernstig zieken’.
Helend was het. En herkenbaar. We kregen aan het eind een paar praktische tips mee:
1. Blijf je vragen stellen aan artsen en andere behandelaren. Als je iets niet begrijpt: doorvragen. Onzekerheden bespreken en alert blijven.
2. Creëer af en toe tijd voor jezelf en blijf, naast de niet aflatende zorg voor je partner, ook goed voor je zelf zorgen.
3. Laat de patiënt zoveel mogelijk zelf de regie voeren over wat er met hem/haar gebeurt. Niet te veel voor hem/haar willen regelen.
4.Communiceer over de ziekte. Deel het met anderen. Maar: geef zelf je grenzen aan. Als je het er niet de hele tijd over wilt hebben moet je dat kunnen zeggen. Stuur een ‘up-date mail’ aan vrienden en bekenden. Dan hoef je niet 100 keer hetzelfde verhaal te vertellen.

Gerard heeft vanmorgen een workshop gedaan met iemand van het UWV die iets vertelde over hun processen bij mensen met een ernstige ziekte. Daar was de gespreksleider in Gerards beleving  wat weinig aan het woord geweest, omdat er veel ervaringsdeskundigen waren die er ook graag iets over wilden zeggen.

Vanmiddag ontmoette hij in een workshop Prof. Dr. Jürgen Kuball; hij is hematoloog in het UMC Utrecht en vertelde heel enthousiast over nieuwe, innovatieve therapieën. Het was een bevlogen man, die zijn enthousiasme goed kon overbrengen op de deelnemers. Hierbij een link naar een kort You Tube filmpje >>> over hem.
Deze Prof. Dr. kreeg aan het einde van de dag dan ook de Hematon Waarderingsprijs 2015 voor het opbouwende werk dat hij doet voor stamcelpatiënten.

Op de terugweg in de auto constateerden we dat het een goede dag is geweest.
Soms niet leuk, omdat je ook wordt geconfronteerd met dingen die ons nog staan te wachten, maar ook goed om anderen te spreken die het stamceltransplantatieproces al hadden ondergaan en ‘alive and kicking’ aanwezig waren.

We sloten deze dag af met een heerlijk patatje bij Alida’s Smulpaleis in Roden.
Daar hebben ze ‘hemels’ softijs, dat namen we als toetje.
“Best wel gezond hoor.” zei Gerard daarover. “Zit calcium in. Goed voor mij.”

Reageren

27 oktober: Ronde twee van de ‘leukaferese’.

kankerVandaag was dag twee van de stamcelafname (leukaferese met een moeilijk woord). Gisteren had ik al Leukaferese-machineeven een foto gemaakt van het apparaat, zie hier rechts.
Het heet een leukaferese-machine.

In zijn linkerarm kreeg Gerard een infuus, van waaruit al het bloed dat hij in zijn lichaam heeft  door dat apparaat werd gehaald. De machine haalt de plasmacellen uit het bloed, scheidt dan de stamcellen van het plasma en daarna vloeit het bloed weer terug in Gerards aderen door een infuus  zijn rechterarm.

Vijf en een half uur per dag duurt het hele proces. Op één dag is Gerards bloed 3x door het apparaat gehaald.
Aan het einde van de middag kregen we bericht dat er nu genoeg goede stamcellen zijn verzameld voor twee stamceltransplantaties.

“Hoe voel ik me nu vanavond?” vroeg hij gisteren aan de verpleegkundige.
“Of je een marathon hebt gelopen: doodmoe. Je kunt vanavond dus niet naar een voetbaltraining.” En inderdaad, hij lag op tijd in bed.  Dit deel van het traject was afgelopen zondag het zwaarst.  Aan het eind van de dag had hij pijnlijke botten.
“Het laat zich moeilijk omschrijven’ zei hij daarover. “Alsof je zware hoofdpijn hebt, maar dan in het beenmerg van je rugwervel.”
(Nederlanders hebben daarvoor een treffend spreekwoord: Het gaat je door merg en been.)

Nu breekt er eerst weer een periode van relatieve rust aan. We kregen van de stamcelcoördinator een datum, 12 november,  “maar die schrijf ik er met potlood in!” zei ze er bij.
Vanaf 12 november kan Gerard worden opgeroepen voor opname in het ziekenhuis. De precieze datum kan daarvoor niet gegeven worden, omdat dat in sterke mate afhankelijk is van de conditie van andere patiënten die naar huis mogen. Of niet. En dan duurt het voor Gerard langer.

Tot die tijd is het de bedoeling dat hij uitrust, aansterkt en leuke dingen gaat doen.
Leuke dingen. Daar hoort in Gerards brein ook werken bij…….
We gaan het zien.

Reageren

26 oktober: “Ontslingeren”

Sommige woorden bestaan niet echt, maar zijn in ons gezin helemaal ingeburgerd.
Het huis ‘ontslingeren’ bijvoorbeeld: de slingers en ballonnen weghalen na de verjaardag.
Dat doe ik altijd direct de dag na het feest, want ik wordt treurig van slingers en ballonnen als het geen feest meer is. En dat was het vandaag echt niet meer.

kankerGerard moest zich vanmorgen alweer op tijd melden in het ziekenhuis voor bloedprikken. Na onderzoeken bleek dat er genoeg stamcellen waren om te oogsten, dus de afnameprocedure kon in gang worden gezet: rond 11.00 uur lag hij aan het ‘oogstapparaat’.

Morgen zal ik daar wat uitgebreider op in gaan. De dag was lang vandaag en de eerste ronde is goed verlopen. Morgenvroeg moet Gerard zich weer melden voor ronde twee en we hopen dat er dan genoeg stamcellen zijn verzameld, zo niet, dan wordt hij woensdag weer verwacht.

We kregen dit weekend veel kaarten, gelukwensen, beterschapskaarten, mail, telefoon én reacties op het blog: allemaal heel hartelijk bedankt voor jullie warme medeleven!
Lief en leed loopt wat door elkaar, het zijn turbulente tijden en de ‘warme deken van ons netwerk’ geeft ons steun en helpt ons de moed er in te houden.

Reageren

24 oktober: Gevallen roosje….

kankerGistermorgen heeft Gerard in het UMCG weer een gesprek gehad met de stamcelcoördinator. Hij moest eerst even weer bloed laten prikken: de bloedwaarden waren goed en er was voldoende stamcelontwikkeling. Maandagmorgen moet Gerard zich weer melden en wordt die ontwikkeling opnieuw bekeken. Daarvan zal afhangen of men maandag al begint met de stamcelafname of dat we nog moeten wachten tot dinsdag.
Naar omstandigheden voelt hij zich goed, tot nu toe doorstaat hij alles zonder al te veel problemen.

Theekopjes van omaVanmorgen moest ik nog even  naar de Jumbo voor de laatste boodschappen voor morgen. In het gangpad lag een oranje-rose roosje met een steeltje van 6 cm, waarschijnlijk van een boeket afgevallen. Ik nam het mee en bedacht gelijk al wat ik er mee kon doen: iets met theekopjes. Laatst was ik in een kringloopwinkel waar ze als decorstukje twee kleine, ouderwetse theekopjes hadden staan, gevuld met een piepklein bloemstukje. Toen dacht ik al: ik heb ook twee van zulke antieke kopjes, die zijn nog van mijn oma Vrieswijk geweest. Dit heb ik met het idee gedaan: oasis in de theekopjes, in ieder kopje een klein hortensiabolletje geprikt. De ene heb ik opgepimpt met het Jumbo-roosje en de andere met een roosje uit onze eigen tuin.

Reageren

17 oktober: Waarom eten wij nooit rode kool?

kankerVanmorgen al heel vroeg is men in het UMCG begonnen met het toedienen van de kuur. Deze kuur zorgt er voor dat de stamcellen, die normaal gesproken in je beenmerg zitten, los gemaakt worden van het beenmerg en opgenomen worden in de bloedbaan.
De hele dag kreeg Gerard deze kuur via een infuus toegediend en tegelijkertijd kreeg hij ook veel vocht via dat infuus om  een goede doorstroming door het lichaam te bevorderen.
Hij heeft het allemaal goed doorstaan. Vanavond rond 24.00 uur zal men stoppen met die infusen en als het goed is mag hij dan morgenvroeg weer naar huis. We hebben afgesproken dat ik hem rond 10.30 uur kom ophalen!

Vanmiddag kwamen Carlijn en haar vriend op bezoek. Wij zijn helaas machiavelliervaringsdeskundigen op het gebied van ‘in het ziekenhuis liggen’ en wij weten dat het doen van een leuk spel heel goed is voor het verzetten van de zinnen. Met z’n vieren deden we Machiavelli, een spel dat we graag met elkaar spelen (zie: 8 juni >>>). Voor de gezelligheid had ik een zak druiven, een pak vruchtensap én een zak paprikachips mee.

De tijd vloog om. Voor we het wisten was het al weer etenstijd en stond de zuster met de etenskar klaar. Het rook heerlijk: Gerard at vanavond hachee met rode kool en aardappelpuree. Rode kool eten we thuis nooit!
Voor mij stond er nog een restje spaghetti van donderdag in de koelkast.
Was ik blij mee.
Want ik lust geen rode kool.

Vanavond komt Harriët met haar vriend op bezoek bij Gerard. Gaan ze denk ik Kolonisten van Catan doen. Op dat spel kom ik in een ander blog nog wel een eens uitgebreid terug.

Reageren

15 oktober: Knippen & plakken met Rossini

kankerVanmorgen kregen we telefoon van het UMCG: Gerard moet zich morgen rond 10.00 uur melden voor het begin van het stamceltraject. Dus de eerste ‘als-hobbel’ is genomen. Het voelt een beetje dubbel: zo lang naar uitgekeken, toch wel spannend nu. Morgenavond zal ik verslag doen van wat er is gebeurd en hoe het is gegaan.

2015-10-15 15.56.13Vandaag een blog met een simpele ‘knip&plak-tip. Wij hebben in de afgelopen periode heel veel mooie kaarten gekregen van mensen die ons een hart onder de riem wilden steken. Dat zijn vaak prachtige exemplaren met mooie foto’s erop, waarvan ik het zonde vind om ze bij het oud papier te doen. Vanmiddag ben ik met een scherpe schaar en een tube Velpon aan de keukentafel gaan zitten om kaarten te recyclen. Bij Zeeman  kocht ik mapjes met luxe gekleurde dubbelgevouwen kaarten met bijbehorende enveloppen (8 voor € 1,=).  Ik kan dan kiezen uit 8 verschillende kleuren en het is erg leuk om met zo’n stapel oude kaarten te beginnen en bij iedere kaart te bedenken: is dit een leuke afbeelding voor een nieuwe kaart? Wat voor kleur kaart zal ik hiervoor gebruiken? Moet er nog iets afgeknipt? Soms kan ik van een mooie grote kaart twee nieuwen maken.

Zeer rustgevend in spannende tijden, zo’n middag fröbelen met papier, lijm en schaar. Ondertussen luisterde ik naar de Petite Messe Solenelle van Rossini. Om alvast te wennen aan de muziek (zie Rossini-scratch). Vooral het Kyrië is best pittig, dus toen de kaarten af waren heb ik de stukken ook nog even doorgezongen.

Reageren

9 oktober: Groen licht.

kankerVanmorgen hadden we het gesprek met de hematoloog. We hebben groen licht gekregen. Volgend weekend begint Gerard met het stamceltraject. De bloedwaarden waren goed en het beenmerg was ‘rustig’.

Daarna hadden we een gesprek met de Verpleegkundig Specialist die de komende periode onze contactpersoon is. Zij had in juli het hele proces met alle ‘inn’s & outs’ al met ons doorgenomen, alles werd nu even puntsgewijs besproken. De nabije toekomst ziet er nu voor ons als volgt uit: als alles volgens planning verloopt beginnen we volgende week vrijdag 16 oktober met de behandeling.
Die vrijdag wordt Gerard opgenomen in het UMCG en volgt er eerst een ronde langs een aantal specialisten: longarts, cardioloog, kaakchirurg, etc. Die gaan bekijken of er nergens ontstekingen zijn en of het traject kan beginnen. Daarna krijgt hij een chemobehandeling, die er voor gaat zorgen dat de stamcellen worden gestimuleerd om zich vanuit het beenmerg te verplaatsen naar het bloed. Die chemobehandeling wordt voortgezet met drie dagelijkse injecties, maar daarvoor hoeft hij niet in het ziekenhuis te blijven, hij mag, als alles goed gaat, zondag 18 oktober weer naar huis. Die injecties kan hij zichzelf toedienen. Na 7 á 8 dagen hebben zich zoveel ‘goede stamcellen’ in het bloed verzameld, dat men kan beginnen met de stamcel afname, zij noemen het ‘oogsten’.

Daarvoor moet Gerard zich maandagmorgen 26 oktober melden. Met een infuus in de ene arm wordt het bloed uit zijn lichaam gehaald en door een soort ‘centrifuge’ gehaald, zodat ze de goede stamcellen er uit kunnen filteren. Na dat filteren wordt het bloed via een infuus in de andere arm weer teruggebracht in het lichaam. Hiervoor moet hij twee of drie dagen achter elkaar naar het UMCG, afhankelijk van hoeveel goede stamcellen er zijn geoogst. Die stamcellen worden ingevroren en bewaard tot de stamceltransplantatie.
Drie weken daarna kan worden begonnen met de transplantatie. Als we op de kalender kijken zal dat zijn in de week van 16 november. Dan zal Gerard minstens drie weken in het UMCG worden opgenomen.

En zoals ik in juli ook al schreef: er zijn nog wel veel ‘alsen, mitsen en maren’.
16 oktober, als geen ontstekingen zijn en mits er een bed vrij is, anders wordt het een week later.
26 oktober als de behandeling aanslaat.
16 november, maar dan moet het in het voorgaande traject wel goed zijn gegaan.

Een gewaarschuwd mens telt voor twee.

Reageren

6 oktober: Ziekenhuislectuur

kankerVanmorgen hadden we om 08.15 uur afspraak voor een beenmergpunctie in het UMCG.  Zo’n punctie is nodig om te bepalen hoe de conditie van het beenmerg is en of er stamcellen uit ‘geoogst’ kunnen worden. Gerard had in maart ook al eens zo’n beenmergpunctie gehad en dat viel hem toen erg tegen. “Het is beslist geen feest” zie hij daarover. Hij keek er dus ook niet naar uit, maar deze keer viel het hem minder zwaar. “Je weet wat er komt, je bent beter voorbereid op de pijn.” Na de behandeling moest hij nog een kwartiertje plat liggen en vervolgens mochten we weer naar huis. Om 10.15 uur zaten we samen aan de koffie. A.s. vrijdagmiddag hebben we het volgende gesprek met de hematoloog, dan horen we wat de uitslag van de punctie is en horen we ook hoe de eiwitwaarden zijn. Een spannende dag.

Tijdens het wachten in het UMCG lazen we om de tijd te doden wat van die bladen die altijd in de ziekenhuiswachtkamers liggen. Een Libelle uit februari met zelfgemaakte paastafel-versieringen. Een Story van begin mei met een verslag van Koningsdag.
Mijn oog viel op een Quest. Dat blad kende ik eigenlijk niet, maar ik vond het erg leuk. Zo leuk, dat ik niet eens weet van welke maand het was, dat maakt bij zo’n blad helemaal niet uit. Er stond een lezenswaardig artikel in over zitten. Vanmorgen leerde ik dat zitten heeeeel slecht is voor een mens. Toen had ik er net anderhalf uur opzitten in het ziekenhuis. Voor de reis naar m’n werk ging ik in de auto zitten, op m’n werk ging ik achter de computer zitten en vanmiddag zat ik gezellig op de verjaardag van mijn vriendin. Ben je blij dat je van het roken af bent en dat je je overgewicht wat hebt teruggedrongen, moet je je weer zorgen gaan maken over dat je te veel zit.
Want vanavond zit ik weer een uur op Franse les. Maar daar ga ik lopend naar toe. 20 minuten heen en 20 minuten terug. Dan kan ik daarna weer fijn op de bank zitten met een breiwerkje.

Dit is dus een duidelijk verbeterpunt. “Minder zitten” wordt één van mijn goede voornemens voor 2016. En daar ga ik niet mee wachten tot 1 januari.

Reageren

30 september: nieuwe ontwikkelingen.

kankerVandaag hadden we, eerder dan verwacht, al een gesprek met de hematoloog in het UMCG. Hij wilde graag weten hoe Gerard’s algemene toestand was en hoe ver het stond met de derde kuur.

Gerard legde uit dat het beter met hem ging dan toen wij elkaar de vorige keer spraken en dat 13 oktober de laatste dag van de derde kuur is. Het is nu nog even afwachten hoe de eiwitwaarden zich ontwikkelen en volgende week dinsdag wordt er nog een beenmergpunctie gedaan. Als die twee uitkomsten positief zijn staan  alle lichten op groen voor het vervolg: het stamceltraject. Vrijdag 9 oktober staat de volgende spreekuurafspraak gepland, als alles door kan gaan wordt dan het traject ‘in data uitgezet’. Gerard vroeg de arts nog naar zijn mening over de goede berichten rond de ontwikkeling van nieuwe medicijnen voor de ziekte van Kahler. Die antwoordde daarop dat het feit dat de ziekte van Kahler steeds meer een chronische ziekte wordt goed is voor de ontwikkeling van nieuwe medicatie. Hij zei: “Daar wil men wel medicijnen voor maken, want hoe langduriger je het medicijn gebruikt, hoe beter het is voor de farmaceutische industrie. Er staan al wat medicijnen met zeer goede resultaten aan onze poort te rammelen, voor u is dat zeker goed nieuws!” Dat geeft de burger moed.

Terugziend op de afgelopen periode kunnen we stellen dat het uitstel van de stamcelprocedure in juli heel naar was, maar dat we nu wel van de zomer hebben kunnen genieten. Gerard heeft zelf de tuin kunnen bijhouden, we hebben veel gefietst en we zijn nog een paar weekenden weg geweest.
We waren bij de Waninge-familiedag, het Vrieswijk-familiegebeuren rond mijn vaders verjaardag,  de Havenstappers-reünie en (last but not least) konden we genieten van de Rodermarktfeestweek. Verder heeft Gerard zijn werk naar behoren kunnen doen. De periode van maart tm juni was wat dat betreft zwaarder dan van juli tm september, hij kon beslist beter tegen het nieuwe medicijn.

Nu maken we ons dus (eigenlijk voor de tweede keer) op voor de stamcelbehandeling. Het is niet iets waar je naar uitkijkt, het is een zwaar traject en aan de andere kant willen we ook wel heel graag dat het binnenkort van start gaat. Dan weten we waar we aan toe zijn, de onzekerheid heeft wel lang genoeg geduurd. Als alles gaat zoals we nu verwachten zal Gerard voor Kerst en Oud&Nieuw alles achter de rug hebben en weer herstellen. Als hè?

Reageren

22 september: Wisselend bewolkt.

kankerNa de goede berichten over de eiwitwaarden  van vorige week dinsdag zijn we nu in gedachten al weer bezig met het stamceltraject. Wij hopen dat we daar zo snel mogelijk mee kunnen beginnen na het afronden van de laatste chemokuur en dat is rond de 13e oktober.
De hematoloog zal contact opnemen met zijn collega in het UMCG, wij gaan contact opnemen met de verpleegkundig specialist van de afdeling en de huisarts houdt ook de vinger aan de pols. We hopen binnenkort dus bericht in de bus te hebben voor een nieuwe afspraak.

Ondertussen leven we ons leven. Uit de gesprekken met de mensen om ons heen horen we soms de onuitgesproken vraag: Hoe houden jullie het vol?
Dan leg ik uit dat het voelt als een dreigende onweersbui op een mooie zomerdag. Je ziet de bui aankomen, je weet dat het erg wordt, dus je neemt je maatregelen: parasol ingeklapt, stoelkussens naar binnen en losse spullen opruimen. Maar het is nog wel mooi weer, al is het dan wisselend bewolkt.

Dus daar proberen we van te genieten. Gisteravond bezochten we de Jaarbeurs en dronken een kop koffie op het binnenterras. Er stond een meneer met een saxofoon jazzy muziek te spelen. Gezellig! Bij de stand van de Historische Vereniging zag ik pakjes speelkaarten met  afbeeldingen van oud-Roden. Net iets voor mij. Ik wilde twee pakjes afrekenen, maar dat hoefde niet: ik mocht ze gratis meenemen! Thuis heb ik alle kaarten op het aanrecht uitgestald en hebben we alle plaatjes uitgebreid bekeken en besproken. De azen waren 20150922_190934aallemaal kerkgebouwen, de heren hadden een plaatje van herenhuizen, de vrouwen lieten een school zien en de boeren waren voorzien van oude boerderijen. De cijfer-series waren de oude middenstanders, oude beroepen, foto’s rondom het Rodermarktfeest en horecagelegenheden. Een combi van mijn liefde voor het klaverjassen en mijn interesse in geschiedenis: wat een leuk kadootje!

Reageren

Pagina 1 van 4

Mogelijk gemaakt door WordPress & Thema gemaakt door Anders Norén