een alternatief voor 'de waan van de dag'

Tag: UMCG Pagina 1 van 2

1 september: Gastblog Gerard – dag 12.

Gerard is al weer zover opgeknapt dat hij zelf een blog kon schrijven vanuit het UMCG.

Gisteren (zaterdag 31 augustus) was de 12e dag nadat ik mijn stamcellen heb terug ontvangen. Na die transplantatie ( dag 0 wordt die genoemd) is het afwachten hoeveel hinder ik ondervind van de twee kuren die eraan vooraf zijn gegaan. Vanaf dag 5 tappen ze elke morgen rond zeven uur twee soms drie buisjes bloed af. De uitslag van de essentiële waarden worden nauwlettend gevolgd door een heel team van specialisten en elke morgen besproken met de dienstdoende zaalarts. Als het stabiel is en de bloedwaarden zitten zoals te verwachten nog in dalende lijn, dan is het gesprek met de arts kort. Wat bijzonder dat artsen en verpleegkundigen precies weten wanneer wat zou kunnen gebeuren.
De ‘dalperiode’ zit meestal tussen de dagen 8 en 14.
Nu dus.

Woensdagmiddag kwam een verpleegkundige zakjes plasma aan de infuusstang hangen. “U moet extra bloedplaatjes, meneer Waninge.
En als uw HB onder de 5 scoort krijgt u twee zakjes nieuw bloed.”
Donderdagavond stapte een broeder binnen.
“Ja, ik zal zo met de zaalarts bellen, maar ik dacht: laat ik eerst eens kijken of Waninge ook koorts heeft, dan kan ik dat gelijk met de dokter bespreken.”
En ja hoor, ik had koorts; maar het was niet gelijk zorgelijk.

Verder heb ik veel last ophoesten van slijm.
Ik dacht dat dat nog van het verkoudheidsvirus zou kunnen zijn (daarom lig ik nog steeds in quarantaine), maar de zaalarts twijfelde en liet voor de zekerheid een CT-scan van de longen maken.
Vrijdagmiddag stond er al een een longarts aan mijn bed.
“We zien in uw rechterlong iets dat op een schimmelvlek lijkt…..”
Daarna volgde er over deze schimmelvlek een heel gesprek. Zit dat er al lang?
We kwamen er niet uit.
De arts stelde later die middag voor om toch een ‘long-spoel-onderzoek’ te laten uitvoeren.

Dat is een naar onderzoek, maar ook dat heb ik gistermiddag weer overleefd.
Ik hoop dat het een goed te behandelen aandoening is, maar ik moet nog wachten op de uitslag.

Ondertussen zit ik met al die ongemakken hierboven beschreven dus op dag twaalf.
“De essentiële bloedwaarden” zo sprak de zuster gistermorgen hoopgevend uit “zijn heel goed! Dit zijn de waarden waarmee je ontslagen kunt worden.”
Kijk: daar knap ik van op!

Nu dus nog even afwachten wat de longspoeling aan informatie brengt……

Leuk behang!

Reageren

24 augustus: Up-date uit het UMCG

Een dikke week heeft Gerard nu in het ziekenhuis doorgebracht. Na de terugplaatsing van de stamcellen afgelopen maandag (zie 19 augustus) had hij een paar beroerde dagen,
Misselijk en moe. Hij hield er haast geen eten in en is inmiddels 5 kilo afgevallen.
Men dringt er bij hem op aan om toch te proberen iets te eten; er worden nu vooral kleine, eiwitrijke hapjes aangeboden; het is belangrijk dat het maag- en darmstelsel iets te doen heeft.
Het is zelfs de vraag of de maagpijn komt omdat die maag honger heeft of van de medicatie…..

De komende week staat in het teken van ‘de lage leukocyten’. Leukocyten zijn de zogenaamde “witte bloedcellen”, die verschillende functies uitvoeren door het hele lichaam. De voornaamste functie van een leukocyt is dat als een soort leger optreden tegen alles wat vreemd is. Dat word dan vernietigd. Als je te weinig leukocyten hebt, dan ben je e vatbaarder voor infecties e.d.
Het ligt in de lijn der verwachting dat er nog een dip komt in Gerards toestand, daarom worden zijn bloedwaarden scherp in de gaten gehouden.
Maandag schreef ik dat Gerard zijn kamer niet mag verlaten wegens besmettingsgevaar. Dat is nog steeds zo en het is jammer dat hij op deze manier helemaal contact heeft met medepatiënten. Gelukkig krijgt hij bijna iedere dag post: hij ligt voor een wand die al volgeprikt is met bemoedigende kaarten. Dank daarvoor!

Voor mij zijn het dagen van veel heen en weer reizen en alle ballen in de lucht houden; dan ben je al blij dat er niks tegenzit. Maar soms is dat wel zo.
Donderdag was ik op de fiets naar het UMCG waar ik Gerard had bezocht. Daarna ging ik eten bij Carlijn en Wim en daarna fietste ik weer naar huis. Dacht ik. Maar ik was Groningen nog niet uit, toen mijn e-bike mij in de steek liet. En het hele stuk naar Roden fietsen zónder ondersteuning vond ik niet echt een optie, dus ik stalde mijn fiets in het fietsenhok van het Heijmanscentrum (waar ik de sleutels van bij me had) en ging met de bus naar huis.

Gisteren moest ik dus die fiets weer ophalen. Maar zulke dingen doet Gerard altijd.
Al tientallen keren heb ik Gerard de fietsendrager op de auto zien zetten, dus dat moest ik toch ook kunnen. Met enig gehannes kon ik dat ook wel. Eenmaal bij het Heymanscentrum vond ik collega Ruud bereid om mij te helpen om de fiets op de drager te krijgen.
Toen ik het Heymanscentrum weer binnenliep om nog even te kijken wat de pot schafte viel ik met mijn neus in de boter, of eigenlijk in de jus: kok Cor had gisteren mosterdsoep met stamppot zuurkool en een speklap.
Soms zit het dus even tegen, maar soms….. zit het mee!

Reageren

12 februari: Je hebt het. Je bent het niet…..

kankerVandaag was een spannende dag; vanmorgen hadden we een gesprek met de hematoloog over de uitslag van de beenmergpunctie. Hij bracht ons goede berichten en hoopvol nieuws. Het beenmerg is nauwkeurig onderzocht en men heeft geconstateerd dat de schadelijke cellen zijn gereduceerd tot 0,1 %.
De eiwitwaarden zijn nog wel wat hoger dan bij een gezond iemand, maar de verwachting is dat die cellen gedurende de komende maand uit het lichaam gefilterd worden.
Goed nieuws dus.

De MRI-scan die vorige week is gemaakt leverde nog informatie op over de zeurende nek-klachten waar Gerard al jaren mee kampt: in het bot van de derde wervel is een kleine aantasting geconstateerd. Ook die aantasting is al sterk verminderd na de stamceltransplantatie, al is de pijn niet helemaal weg. De hematoloog adviseerde om dat kleine plekje te bestralen, omdat daarmee de pijn weggenomen kan worden.

Gerard blijft eerst onder behandeling in het UMCG. De ziekte van Kahler gaat nooit helemaal weg en er zullen regelmatig controles plaatsvinden. Verder krijgt hij het komende jaar iedere maand een botversterker toegediend om de botdichtheid op peil te houden. Maar de arts vond de uitslagen van de onderzoeken zo goed, dat hij een ‘onderhoudskuur’ (een lichte dosis medicijnen om de ziekte te onderdrukken) niet nodig vindt. “Maar u bent dus nog niet van mij af.” zei de arts vanmorgen. Hoeft ook niet. Het is een geruststellend idee dat Gerard gemonitord wordt, zodat áls de ziekte terugkomt, men er op tijd bij is om actie te ondernemen.

Gistermorgen had ik een telefoongesprek met Francois. Maandagmorgen heeft hij Gerard geïnterviewd over het hele gebeuren rond de ziekte van Kahler. Hij doet hiernaar onderzoek in opdracht van een farmaceut.
Het interview met Gerard duurde twee en een half uur, dus Francois maakte zich er niet van af. Hij wou ook nog een gesprekje met mij, maar dat kon wel telefonisch.
Tijdens zo’n gesprek wordt de hele periode weer even prominent in beeld gebracht in je hoofd. Hoe heb je het beleefd? Kon je er samen over praten? Hoe leef je je leven met zo’n ernstige ziekte?
Samenvattend kunnen we zeggen dat het een zware periode was, maar het heeft ons niet alleen maar kommer en kwel gebracht. De eerste maand (maart 2015) was het zwaarst, maar toen het nieuws was ingedaald hebben we het geaccepteerd en vervolgens zijn we met goede moed het traject ingegaan. We hebben ervaren dat we het niet alleen hoefden te doen, het meeleven en de steun van ons netwerk hebben ons er mede doorheen gesleept.
We hebben geleerd dat je meer aankunt dan je vooraf denkt.
Het is gelukt om het leven zoveel mogelijk door te leven met werk, feesten, koor, verjaardagen en alle andere dingen die bij het leven horen.
Francois haalde dit uit ons gesprek: “Je hebt de ziekte van Kahler, je bent het niet.”
Precies. Wij blijven Gerard en Ada en niet ‘de kankerpatiënt’ en ‘de hartpatiënt’.

Gerard is druk bezig met het oppakken van verschillende draden. We weten niet hoe de toekomst er voor ons ziet, maar dat weet niemand….. ‘fingers crossed’ voor de komende periode!

Reageren

28 december: Goede berichten

kankerVandaag hadden we een afspraak met de hematoloog in het UMCG.
Tot onze opluchting waren de bloedwaarden heel goed, de arts was tevreden.
De vraag is nu: doen we wel of niet mee aan een onderzoek naar een ‘onderhouds-medicatietraject’ na de stamceltransplantatie. Volgende week heeft de arts hierover een gesprek met collega’s, dan wordt ook meer duidelijk over het vervolgtraject dat nu wordt ingezet. Over veertien dagen krijgen we hierover een advies, de volgende afspraak staat op 15 januari.

We hadden een hele waslijst aan vragen mee, die allemaal beantwoord werden.
Eén van de vragen was: kan ik mee doen aan een revalidatietraject om de conditie weer wat op te vijzelen? Dat is inderdaad een mogelijkheid die we nu gaan onderzoeken.
Dat wordt de nieuwe uitdaging voor januari!

Groningen

Op de Grote Markt, Grunn’n.

De waarde van mijn dag werd naast dit positieve nieuws in hoge mate bepaald door een zeer gezellige middag in ‘Stad Grunn’n’ met alle drie dochters. Frea is over uit Engeland en logeert twee weken bij ons. We aten een lekker broodje bij ‘Bagels & Beans’, slenterden al teutend en giechelend door een aantal warenhuizen. Verder gingen we nog naar ’t Oortje >>> waar ik al sinds 1982 mijn oorbellen koop  en daarna nog even naar Pipoos voor garen en toebehoren.
We sloten de middag af met een glas witte wijn in een bar aan de Grote Markt. Proost.
De foto is er één uit een serie van 15.  Hier staat iedereen ‘gewoon’ op…….

Reageren

4 december: Weer thuus.

BoskampVanaf vandaag kunnen Gerard en ik weer één plaatje gebruiken voor dit blog: de Boskamp.
Vanmiddag om drie uur mocht ik hem weer ophalen uit het UMCG en na nog wat formaliteiten (uitschrijven & medicijnen) reden we samen naar huis.
Vanavond zaten we weer samen aan de boerenkoolstamppot.

Geen lang verhaal vandaag, we zijn allebei moe.
Morgen volgt een uitgebreider verslag, wordt vervolgd dus.

Reageren

30 november: The Lovin Spoonful.

Rechtstreeks vanuit het
umcgHet nieuwe bloed van gisteren is goed aangeslagen. Het HB-gehalte was onder de 5.0 gezakt, maar dat zat vandaag weer op 5.9.
Dat uitte zich vandaag in iets meer energie en iets meer eetlust. 
Het infuus met de zak sondevoeding zit er nog aan, maar de zaalarts sprak er vanmorgen al over dat deze ‘vloeibare biefstuk’ de langste tijd heeft gediend. Ik hoop dat de stijgende lijn morgen doorzet en dat ik mij dan nog wat minder moe voel, want dat was ik vandaag toch nog wel.

Naast de yoghurt is Brintapap een nieuwe ontdekking voor het geval het slikken nog problemen blijft geven, zoals dat nu nog het geval is.
Gelukkig heb ik die Brinta als kind goed leren eten en ik vond het eigenlijk ook nog wel weer lekker ook. Morgen hopelijk met nieuwe energie weer op!

Boskamp Ondertussen aan de Boskamp:

Gistermorgen woonde ik de dienst bij in de Catharinakerk.
1e adventszondag. Er stond een prachtige krans op het doopvont (veel mooier en imposanter dan die van mij) waarvan de 1e kaars werd aangestoken en het was een fijne viering. We zongen veel bekende adventsliederen, o.a. Op U mijn heiland blijf ik hopen en Hoe zal ik U ontvangen. We hoorden het verhaal van Zacharias, die in de tempel van de engel Gabriël te horen krijgt dat hij op z’n oude dag nog vader gaat worden. Hij is daarna tot de geboorte van Johannes (de Doper) met stomheid geslagen. Verhaal lezen? Zie >>>>

Al vele malen heb ik over dit verhaal preken gehoord, maar ds. Van Beijeren bracht gistermorgen een voor mij nieuwe zienswijze op dit verhaal naar voren. Eén aspect van de boodschap was dat wij in deze weken voor kerst een beetje zouden moeten ‘vasten’ voor wat betreft het praten. ‘En vergeet daarbij de ‘social media’ niet’ dacht ik er achteraan.

We tetteren wat af in deze tijd, . Het kan wel wat minder met al die woorden.
Daar moest ik over nadenken: hoe ga ik dat in de praktijk brengen?
Praten, beppen, teuten, bijkletsen: allemaal dingen die ik graag doe.
Vanmorgen luisterde ik naar Radio 5, toen kwam er een nummer van The Lovin  Spoonful voorbij. “Darling be home soon>>>” zingen ze.
De laatste zin van het refrein is: “For the great relief of having you to talk to…”
(voor de grote opluchting dat ik jou weer heb om tegen te praten).

Beetje dubbel dus in deze dagen……

Reageren

28 november: Adventskrans.

Gisteravond heb ik mezelf verwend met een ‘bloemenklus’. Morgen is het de eerste Adventszondag, de laatste jaren maak ik in de week daarvoor zelf een adventskrans met vier kaarsen (zie voor meer informatie 30 november 2014>>>)
De voorgaande drie jaren deed ik dat steeds met een vierkant stuk oasis, dit jaar koos ik voor een oasis-ring.

Adventskrans 2015Met de laatste mooie hortensia’s, dennengroen, conifeer, hulst en ‘kerstbakjes-archief-spulletjes’ heb ik deze adventskrans gemaakt.
Je begint met de vier kaarsen (vastgezet met twee cocktailprikkers), daar omheen prik je 6 á 7 hortensia bollen. Vervolgens vul je dat wat nog zichtbaar is van de oasis op met conifeer (schuin insteken zodat het bedekt), dennengroen en hulst. De kerst-accessoires prik je er lukraak tussen. De krans staat op een rode schaal in een wit ‘antiek-looking’ dienblad dat ik kocht bij de Action.
(klik op de foto voor een vergroting).

Reageren

27 november: “We hebben helemaal geen ijs…!”

Rechtstreeks uit het

umcgVandaag en gisteren waren dagen die nog steeds bij de dipweek horen. Er was mij nieuw bloed in het vooruitzicht gesteld, maar de arts vond dat toch nog niet nodig. “Soms zeilen patiënten net langs de grens van de laagst toelaatbare waarden en is het niet nodig om bloedtransfusie te doen.”
We zullen het wel zien. Of niet dus….

Vandaag had ik een gesprek met de diëtiste. Er komt te weinig eten binnen.
“Misschien is het verstandig om weer voeding via het infuus binnen te brengen.”
Natuurlijk vind ik dat goed, als het maar bijdraagt aan herstel.
De laatste keer schreef ik erover dat ik een beetje verwend werd met yoghurt.
Vandaag zag ik op de voedingslijst een beker roomijs staan. “Laat ik die eens nemen, dat is ook lekker een beetje verwennerij” dacht ik.
Maar ging mooi niet door want dat hadden ze niet in het assortiment.
Pardon? Het staat wel op de kaart!
“U mag het zelf meenemen uit de winkel van AH.”

Ahaaaa….. zo zit dat dat. Nou ja ook geen probleem hoor. Ze moeten mij natuurlijk ook niet té veel verwennen. niet dan?

ah ijsTot zover de verslaggeving uit het UMCG.
Morgen halen we een lekker ijsje voor Gerard bij Meneer Heijn.

Mensen die ons een beetje kennen weten dat wij kunnen genieten van de absurde humor van André van Duin. De echte kenners weten nu vast al wat er komt.
Kijk en geniet van een klant die ijs komt halen in de buurtsuper >>>.

Reageren

25 november: Een beetje verwend met yoghurt

Vanmorgen was ik te laat op het werk.
Dit had een heel speciale reden; ik kon niet van de oprit af.

Bouwplaats Koerskamp

Bouwplaats Koerskamp

Zoals ik al schreef op 5 november >>>: naast ons worden 24 nieuwe woningen gebouwd.

De onderdelen voor die woningen (muren, dakkapellen, je gelooft je ogen niet) worden per vrachtwagen aangevoerd. Vanmorgen stond er grote vrachtwagen van “Kremer Vloeren” voor onze oprit geparkeerd en zo, dat ik er niet uit kon. Dus ik moest op zoek naar de chauffeur. Die zat bij de uitvoerder ‘in de caravan’ te koffiedrinken. Ik mocht niet verder de bouw op, maar de bouwvakker die ik aansprak zou het wel even tegen hem zeggen. De chauffeur in kwestie was kennelijk niet blij dat ik hem bij zijn koffie weg haalde. Hij negeerde mijn ‘goedemorgen’, hees zich achter het stuur, gooide venijnig de deur dicht en scheurde zonder boe of bah weg. Alsof ik degene was die iets fout had gedaan. Geen reclame voor de beroepsgroep. Gelukkig ken ik ook hele leuke vrachtwagenchauffeurs!

De waarde van de dag wordt bepaald door Gerard: hij heeft zelf weer een blog geschreven!

Rechtstreeks vanuit het 
umcgIk kan mij de tijd niet heugen dat ik zo’n lange periode geen zin had aan eten. Het is alleen al een kunst om het binnen te houden! Gelukkig hebben we nu een patroon in het tijdstip van toedienen van medicatie in gevonden waarmee dat het beste lukt. 

yoghurtDe afgelopen dagen heb ik er regelmatig aan gedacht, dat je als kind een beetje verwend wordt als je zo ziek bent. Thuis aten we altijd gewone pap van de gekookte melk van onze eigen melkkoeien. Maar als er iemand ziek was dan haalde mijn moeder flessen volle yoghurt. Ook nu smaakt de yoghurt mij het best en doe ik mijn best om brood en ander warm eten binnen te krijgen.

Morgen moet ik voor één dag verhuizen naar de kamer naast mij. Ze gaan technische aanpassingen doen op kamer 82.
Verder is het best mogelijk dat ik morgen of overmorgen extra bloed krijg toegediend.
Dit is het om HB gehalte en de trombo`s even te ondersteunen op de weg naar herstel van de bloedplaatjes.

Zoals je wel kunt lezen: ik ben nog niet uit mijn zogenaamde ‘dipweek’, maar ik heb goede hoop dat er schot in komt.  Al zal yoghurt voorlopig nog wel het lekkerst blijven…..wordt vervolgd.  Gerard

Reageren

24 november: Geen punaises meer & andere kip.

Het rechtstreekse bericht vanuit het UMCG laat nog even op zich wachten. Gerard bevindt zich nu in de lastigste periode. Het lukt niet goed om het eten binnen te houden en hij is erg moe. Vanmiddag heeft hij met mij een spelletje Triominos gedaan vanuit z’n bed (op het uitschuiftafeltje dat aan zo’n ziekenhuis-kastje vast zit) en we hebben nog even een ommetje gemaakt over de afdeling. Meer zat er niet in. Men probeert nu met andere medicijnen de misselijkheid te beteugelen, wordt vervolgd.
Bij het opprikken van weer een stapeltje kaarten was het doosje punaises zomaar leeg: er hangt inmiddels ook een indrukwekkende verzameling kaarten!

kaartenwand

Ondertussen ben ik al anderhalve week aan het reizen. Naar het werk, naar het UMCG en naar huis. Gisteravond reisde ik van het UMCG naar Peize: vrienden daar hadden me uitgenodigd om bij hen te komen eten. Wat heerlijk! Op werkdagen kan ik tussen de middag een warme hap in het restaurant eten, dan eet ik wat de bewoners in het verzorgingshuis ook krijgen. Vanmiddag bijvoorbeeld kreeg ik kapucijners met spek. Het maakt het leven in deze  periode wel gemakkelijker. Als je niet hoeft te koken, hoef je ook niet zo veel boodschappen te doen…..

Vanavond was ik naar Franse les. Het gaat in les 14 over ‘de la bonne nourriture’: lekker eten. (beetje wrang als je net bij je zieke man vandaan komt in het UMCG).
De opdracht voor vandaag viel in twee delen uiteen:
deel 1 Maak reclame voor je favoriete restaurant
deel 2 Vertaal het recept van eten dat je zelf graag klaarmaakt in het frans, maak daar 8 kopietjes van en deel het met de groep.

Zo stelden we dus vanavond een minikookboekje samen met 8 recepten. Juf gaat ook nog een recept uitwerken en delen met ons. Een van de leerlingen stelde  ‘un boeuf bourguignon’ voor, maar dat zou een beetje raar zijn, want juf eet nooit vlees……
Vriendin uit Peize zit ook in de Franse-les-groep en had het recept van wat ze gisteren had gekookt meegenomen. Ik zal mijn lezers niet plagen met een Frans recept, hierbij de Nederlandse vertaling van het gerecht “Poulet different/Andere kip”.

Benodigdheden:

  • 250 gram gele rijst
  • 1 kipfilet
  • 150 gram champignons
  • 1 ui
  • 1 teentje knoflook
  • 450 gram spinazie (deelblokjes uit de diepvries)
  • 150 gram chorizo.

Kook de rijst volgens de aanwijzingen op de verpakking.
Fruit de ui en knoflook zachtjes in een koekenpan.
Voeg de spinazie toe, van tijd tot tijd even roeren.
Snijd de kip in kleine stukjes,  evenals de champignons en de chorizo.
Bak de kip in een koekenpan, voeg de champignons toe en als laatste de chorizo.
Vervolgens alle ingrediënten in één pan doen en als éénpansgerecht serveren.

Het is heerlijk. Inmiddels mag ik mijzelf ervaringsdeskundige noemen….

Reageren

Pagina 1 van 2

Mogelijk gemaakt door WordPress & Thema gemaakt door Anders Norén