12 februari: Je hebt het. Je bent het niet…..

Vandaag was een spannende dag; vanmorgen hadden we een gesprek met de hematoloog over de uitslag van de beenmergpunctie. Hij bracht ons goede berichten en hoopvol nieuws. Het beenmerg is nauwkeurig onderzocht en men heeft geconstateerd dat de schadelijke cellen zijn gereduceerd tot 0,1 %.
De eiwitwaarden zijn nog wel wat hoger dan bij een gezond iemand, maar de verwachting is dat die cellen gedurende de komende maand uit het lichaam gefilterd worden.
Goed nieuws dus.

De MRI-scan die vorige week is gemaakt leverde nog informatie op over de zeurende nek-klachten waar Gerard al jaren mee kampt: in het bot van de derde wervel is een kleine aantasting geconstateerd. Ook die aantasting is al sterk verminderd na de stamceltransplantatie, al is de pijn niet helemaal weg. De hematoloog adviseerde om dat kleine plekje te bestralen, omdat daarmee de pijn weggenomen kan worden.

Gerard blijft eerst onder behandeling in het UMCG. De ziekte van Kahler gaat nooit helemaal weg en er zullen regelmatig controles plaatsvinden. Verder krijgt hij het komende jaar iedere maand een botversterker toegediend om de botdichtheid op peil te houden. Maar de arts vond de uitslagen van de onderzoeken zo goed, dat hij een ‘onderhoudskuur’ (een lichte dosis medicijnen om de ziekte te onderdrukken) niet nodig vindt. “Maar u bent dus nog niet van mij af.” zei de arts vanmorgen. Hoeft ook niet. Het is een geruststellend idee dat Gerard gemonitord wordt, zodat áls de ziekte terugkomt, men er op tijd bij is om actie te ondernemen.

Gistermorgen had ik een telefoongesprek met Francois. Maandagmorgen heeft hij Gerard geïnterviewd over het hele gebeuren rond de ziekte van Kahler. Hij doet hiernaar onderzoek in opdracht van een farmaceut.
Het interview met Gerard duurde twee en een half uur, dus Francois maakte zich er niet van af. Hij wou ook nog een gesprekje met mij, maar dat kon wel telefonisch.
Tijdens zo’n gesprek wordt de hele periode weer even prominent in beeld gebracht in je hoofd. Hoe heb je het beleefd? Kon je er samen over praten? Hoe leef je je leven met zo’n ernstige ziekte?
Samenvattend kunnen we zeggen dat het een zware periode was, maar het heeft ons niet alleen maar kommer en kwel gebracht. De eerste maand (maart 2015) was het zwaarst, maar toen het nieuws was ingedaald hebben we het geaccepteerd en vervolgens zijn we met goede moed het traject ingegaan. We hebben ervaren dat we het niet alleen hoefden te doen, het meeleven en de steun van ons netwerk hebben ons er mede doorheen gesleept.
We hebben geleerd dat je meer aankunt dan je vooraf denkt.
Het is gelukt om het leven zoveel mogelijk door te leven met werk, feesten, koor, verjaardagen en alle andere dingen die bij het leven horen.
Francois haalde dit uit ons gesprek: “Je hebt de ziekte van Kahler, je bent het niet.”
Precies. Wij blijven Gerard en Ada en niet ‘de kankerpatiënt’ en ‘de hartpatiënt’.

Gerard is druk bezig met het oppakken van verschillende draden. We weten niet hoe de toekomst er voor ons ziet, maar dat weet niemand….. ‘fingers crossed’ voor de komende periode!