8 januari: Het wordt weer spannend.

Het is al even geleden; vandaag een gastblog van Gerard met een vervelend bericht.

Wie Ada en mij een tijd lang kent weet dat ik in 2015 heb leren omgaan met een niet te genezen ziekte, namelijk Multiple Myeloom, ook wel de ziekte van Kahler genaamd.
Het was in voorjaar 2015 dat de ziekte werd vastgesteld en ik met chemokuren werd behandeld en tenslotte in november 2015 de eerste stamceltransplantatie heb ondergaan.
In 2019 werd in februari duidelijk dat de ziekte weer de kop op stak en onderging ik eenzelfde soort traject met in augustus van dat jaar een tweede stamceltransplantatie.
Daarna bleef het, met ondersteuning van een zogenaamde ‘onderhoudsmedicatie’ goed gaan tot de zomer van 2024: toen gingen de bloedwaarden weer heel langzaam de verkeerde kant op, maar ‘nog geen reden om in te grijpen’ zo vond de hematoloog.
Tót september vorig jaar toen de bloedwaarden de toelaatbare grens hadden bereikt. De hematoloog vond het toen verstandig om met een andere kuur te beginnen. We startten daarmee eind oktober en al voor het einde van het jaar bleek dat deze behandeling helaas niet aansloeg. De waarden stegen nog steeds en de bijkomende botpijn is het gevolg van actieve Kahler haarden.

Een dag vóór de kerstdagen werd ik al bijgepraat  door een assistent-arts en de hematoloog over de mogelijke vervolgbehandeling. Gelukkig was er nu een nieuwe aanpak mogelijk, de zogenaamde Bi-specifieke Antistoffen behandeling. Hiermee zijn al goede resultaten behaald tijdens landelijke studies en ze verwachten dat dit voor mij dan ook een effectieve aanpak kan worden.
Afgelopen dinsdag hoorden wij wat de aanpak inhoudt en hoe het verloop zal zijn. Naar verwachting start ik hier de komende week mee met een opname van zes dagen in het UMCG.
De eerste dagen kunnen best pittig zijn voor de patiënt zo werd mij verteld, maar daarna ben je toch al weer vrij snel op de been. Ik moet rekening houden met een verdere verzwakking van mijn immuunsysteem. ‘Mijd zoveel mogelijk grote groepen én mensen met verkoudheid’ is het dringende advies. Het zal na de behandeling elke week een beetje beter worden, zo is de verwachting. Na de opnameweek zal ik gedurende 6 weken wekelijks naar het ziekenhuis moeten voor een injectie en daarna maandelijks.

De teleurstelling was groot toen de kuur in november en december niet aansloeg. In die periode deelden we onze zorgen al met de mensen die deel uitmaken van ons netwerk: van hen hebben we veel steun en warmte ontvangen, wat ons natuurlijk erg goed doet.
Onze hoop is nu gevestigd op de nieuwe behandeling.
We blijven realistisch, maar weigeren pessimistisch te worden van de situatie waar we nu in zitten.
Om met de woorden van Lohues te besluiten: Hoop starft ’t lest.

In ’t zwartst van ’n duustere nacht
Brandt altied waorns ’n keersie
’n Stemmegie flustert daor zacht: 

’t Komp wel, ’t komp wel goed
Uuteindelijk weten we ’t best
Komp wel, ’t komp wel goed
Hoop stärft ’t lest.

Hierbij een link naar het blog ‘Hoop & Daniël Lohues‘ van december 2019, daarop vind je de volledige tekst van het lied en een link naar een YouTube-video.

Wil je meer weten over de Bi-specifieke Antistoffen behandeling?
Hierbij een link naar een PDF dat ik maakte over dat onderwerp. 2026.01.08 BCMA