21 juli: Hoe nu verder?

kankerVorige week dinsdag schreef ik dat het stamceltraject was afgeblazen. Vandaag spraken we de hematoloog van het Martiniziekenhuis over het vervolg.

We wilden natuurlijk eerst weten hoe het mogelijk was dat we waren doorverwezen naar het UMCG, zelfs al een intakegesprek hadden gehad en dat vorige week pas duidelijk was dat het eiwitgehalte te hoog was om het stamceltraject in te gaan. De arts legde uit dat men had verwacht dat het eiwitgehalte meer zou dalen dan daadwerkelijk het geval is geweest. Het was niet gedaald, maar juist gestegen. Het was dus niet verantwoord om verder te gaan. Wat ook duidelijk werd in dit gesprek is dat de ziekte van Kahler een grillige ziekte is die zich nooit helemaal laat voorspellen.

Gerard gaat nu beginnen aan een nieuw medicijn waarvan men verwacht dat het goede resultaten oplevert bij het naar beneden krijgen van het eiwitgehalte. Drie weken achtereen gaat hij dat medicijn slikken, daarna een week rust. Na zo’n cyclus van vier weken wordt het bloed weer gecontroleerd en hebben we weer een gesprek met de hematoloog: 18 augustus staat de volgende afspraak gepland. In eerste instantie wordt ingezet op drie van die cycli. Dan hopen we dat we alsnog aan het stamceltraject kunnen beginnen.

We hebben dus behoorlijk moeten omschakelen en dat is best moeilijk geweest de afgelopen week. Zo kregen we regelmatig de vraag wat het met ons deed. Het maakt ons kwetsbaar en onzeker. Wij willen altijd alles plannen en dat kan met zo’n ziekte niet. Dat weten we, maar als je zo’n tegenvaller krijgt te verwerken ben je daar niet op ingesteld. Nu we een week verder zijn hebben we het geaccepteerd.

Wat ons helpt zijn de lieve, welgemeende meelevende reacties uit ons ‘netwerk’: toen we gistermiddag na ons weekend weg thuis kwamen lag er een berg kaarten op de deurmat. We kregen hartverwarmende mails, ap’s en telefoontjes en mijn collega’s stuurden een bos bloemen.
We staan niet alleen in onze zorgen om de toekomst en dat betekent erg veel voor ons. Dank daarvoor!
Meeleven

Dit bericht is geplaatst in Alledag met de tags . Bookmark de permalink.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Type de getallen in cijfers in onderstaand vak * Time limit is exhausted. Please reload the CAPTCHA.