Maand: juli 2015 Pagina 1 van 3

Vorige week dinsdag hadden we het gesprek met de hematoloog en is Gerard begonnen met het nieuwe medicijn dat de eiwitwaarden in het bloed naar beneden moet brengen.
Dit medicijn slikt hij naast alle andere pillen & poeders die hij al slikt en dat is inmiddels zoveel, dat hij een soort afstreep-tabelletje heeft gemaakt waarop hij voor zichzelf kan bijhouden of hij alle medicijnen elke dag neemt. “Even de boekhouding doen….”

Hij slikt het nieuwe medicijn dus nu een week en we waren beducht voor extra bijwerkingen, maar tot nu toe is dat niet gebeurd.
Hij vertrekt iedere morgen naar zijn werk en kan eigenlijk iedere week nog gewoon zijn werk doen.

Toen op 8 juli de data voor het stamceltraject bekend werden had Gerard met z’n werkgever overlegd dat hij halverwege juli zou stoppen met werken. Hij was zijn opvolger al aan het inwerken toen het nieuws kwam dat het hele ‘feest’ niet doorging. Gelukkig reageerde de werkgever erg sympathiek en kon Gerard blijven werken. Met daarbij natuurlijk de aantekening, dat als het te zwaar wordt hij elk moment kan stoppen. Tot nu toe is dat nog niet gebeurd.
De ene dag gaat het beter dan de andere, maar over het algemeen is het werken goed te doen.
Zelf zegt Gerard hierover: “Als ik aan het werk ben word ik minder bepaald bij de onvermijdelijke bijverschijnselen. Dan heb ik afleiding en ben ik er niet zo mee bezig.”

Wel hebben we besloten om eerst niet meer met vakantie weg te gaan. Wij willen dan toch weer van alles bekijken en beleven en daar rust je natuurlijk niet echt van uit. We hebben thuis een verstelbare boxspring én een heerlijke tuin met zon- en schaduwterras: we weten nog niet of we de vakantie dit jaar doorbrengen in “Cote de Jardin” of in “Bad Hintergarten”, maar in ieder geval sturen we geen kaartjes.

Vorige week dinsdag schreef ik dat het stamceltraject was afgeblazen. Vandaag spraken we de hematoloog van het Martiniziekenhuis over het vervolg.

We wilden natuurlijk eerst weten hoe het mogelijk was dat we waren doorverwezen naar het UMCG, zelfs al een intakegesprek hadden gehad en dat vorige week pas duidelijk was dat het eiwitgehalte te hoog was om het stamceltraject in te gaan. De arts legde uit dat men had verwacht dat het eiwitgehalte meer zou dalen dan daadwerkelijk het geval is geweest. Het was niet gedaald, maar juist gestegen. Het was dus niet verantwoord om verder te gaan. Wat ook duidelijk werd in dit gesprek is dat de ziekte van Kahler een grillige ziekte is die zich nooit helemaal laat voorspellen.

Gerard gaat nu beginnen aan een nieuw medicijn waarvan men verwacht dat het goede resultaten oplevert bij het naar beneden krijgen van het eiwitgehalte. Drie weken achtereen gaat hij dat medicijn slikken, daarna een week rust. Na zo’n cyclus van vier weken wordt het bloed weer gecontroleerd en hebben we weer een gesprek met de hematoloog: 18 augustus staat de volgende afspraak gepland. In eerste instantie wordt ingezet op drie van die cycli. Dan hopen we dat we alsnog aan het stamceltraject kunnen beginnen.

We hebben dus behoorlijk moeten omschakelen en dat is best moeilijk geweest de afgelopen week. Zo kregen we regelmatig de vraag wat het met ons deed. Het maakt ons kwetsbaar en onzeker. Wij willen altijd alles plannen en dat kan met zo’n ziekte niet. Dat weten we, maar als je zo’n tegenvaller krijgt te verwerken ben je daar niet op ingesteld. Nu we een week verder zijn hebben we het geaccepteerd.

Wat ons helpt zijn de lieve, welgemeende meelevende reacties uit ons ‘netwerk’: toen we gistermiddag na ons weekend weg thuis kwamen lag er een berg kaarten op de deurmat. We kregen hartverwarmende mails, ap’s en telefoontjes en mijn collega’s stuurden een bos bloemen.
We staan niet alleen in onze zorgen om de toekomst en dat betekent erg veel voor ons. Dank daarvoor!